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Im Februar 2012 ist unser Kleiner zur Welt gekommen. Damals ahnten meine Freundin und ich noch nicht, welche Gefahr in uns beiden schlummerte. Schließlich ist er unser erstes Kind.
Nach einer schon sehr schwierigen Geburt lief zunächst, bis auf eine massive Trinkschwäche von Anfang an, alles tutti. Noch in der U3 stellte der KA fest, dass er ja so klasse den Kopf halten könne. Direkt danach begann der Babymassagekurs, in dem meine Freundin sich Woche für Woche wunderte, dass unser Kleiner irgendwie all die Bewegungen nicht machen konnte, die die anderen gleichaltrigen Kinder konnten (Greifbewegungen, Hände in den Mund,...). »Ist halt ein Spätzünder, die gibt es immer wieder« oder so ähnlich hörten wir aus allen Mündern. Doch ein mulmiges Gefühl blieb.
Bis zur U4 tat sich dann eigentlich nichts. Keine motorische Weiterentwicklung. Kaum Wachstum. Nur lachen und etwas brabbeln konnte er mittwerweile (das aber sehr niedlich Wink ). Hinzu kamen ständiges schwallartiges Erbrechen nach dem Stillen und den halben Tag lang unbändiges Schreien.
3-Montas-Koliken tippte unser Umfeld, inklusive KA. Ab zum Ostheopaten, der ein bisschen herumknetete. Aber keine Besserung.
Bei der U4 wurde dann auch der Arzt stutzig. Den Kopf halten konnte der kleine Mann gar nicht mehr. Und noch mehr schreien, schreien, schreien.
Die Muskelhypotonie hatte ihn fest im Griff. Diagnose: Zentrale Koordinationsstörung.
Zur Abklärung einer neurologischen Erkrankung ging's im Juni für eine Woche in die Kinderklinik. EEG, EKG, Sonographie vom Kopf, Blut- und Liquoruntersuchungen. Fast alles unauffällig. »Nur« ein enorm erhöhter Eiweisspiegel im Liquor. Einen Termin für eine Kopf-MRT gabs erst einen Monat später. Bis dahin Physiotherpaie, die nichts brachte außer noch mehr Schreiattacken. Das Trinken fiel ihm immer schwerer. Er wirkte immer kraftloser. Das war Ende Juli.
Letze Möglichkeit laut stundenlanger Internetrecherche: KISS-Syndrom. Ab zum Kinderorthopäden. Auch er war sich sicher. Jetzt, wo ich die Rechnung bekommen habe (PKV), weiß ich auch, warum. Ein bisschen eingerenkt. Gebracht hat's nichts.
Auf Grund der weiteren Abmagerung wieder eine Einweisung in eine andere Kinderklinik. Schon bei der ersten Begutachtung erkannte der Spezialist für Stoffwechselerkrankungen nach 10 Minuten: Lysosomale Speicherkrankheit. Er war sich sicher.
Schon am nächsten Tag erfolgte die MRT. Das Ergebnis war schockierend. Die weiße Hirnsubstanz war auffällig. Blut wurde zur biochemischen Untersuchung eingeschickt.
Danach gings zu Hause weiter abwärts. Kein Brabbeln und Lachen mehr. Völlige Bewegungsunfähigkeit - nur noch die Augen und den Mund konnte er bewegen. Und dieses Schreien. Bei jedem Reiz von außen. Alleine trinken konnte er nun gar nicht mehr. Also wieder in die Klinik. Wieder Infusionen und ein wenig Besserung dadurch. Dazu noch eine Nasensonde zur Ernährung. Das war Anfang August. Noch in der Klinik kam das Ergebnis der Blutuntersuchung und die traurige Gewissheit.
Selbst der Arzt, der bereits fünf Krabbe-Kinder in seiner Karriere begleitete, ist erschrocken, wie schnell die Krankheit fortschreitet.
Mittlerweile sind wir drei zu Hause, wo wir auch bleiben wollen. Wir haben dank SAPPV eine klasse Betreuung. Über die Angst kann aber auch die nicht hinwegtrösten.
Inzwischen ist der kleine Bär erblindet und er bekommt immer mehr Atemaussetzer, vor allem abends. Auch er leidet an der oft beschriebenen Sekretüberproduktion; kann den Schleim nicht mehr selbstständig heraustransportieren oder herunterschlucken, weshalb das Absauggerät unser ständiger Begleiter geworden ist.
Die täglichen Medikamentencocktails machen Angst: Luminaletten, Sabril, Movicol, Antra Mups. Dazu Inhalation und Atemtherapie. Wir kämpfen um jeden Milliliter Milch, den wir in seinen kleine Körper bekommen können. Sein Magen nimmt kaum noch etwas auf. Und dann diese ständige Unruhe mit diesem Geschrei.
Gerade hat das genetische Untersuchungsergebnis den Morbus Krabbe endgültig bestätigt. Nicht therapier- und schon gar nicht heilbar.
Tolle Hilfe erfahren wir! Was bleibt, ist die Angst. Den ganzen Tag lang.
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