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Hallo, ich bin Robin Reich und möchte Euch hier meine Geschichte erzählen.
Angefangen hat alles damit, dass meine Mama sich in der ca. 16 Schwangerschaftswoche hat impfen lassen. Vier Wochen später musste sie zur Doppleruntersuchung ins Krankenhaus und es wurde festgestellt, dass mein Wachstum 3 Wochen hinter dem normalen zurück lag.
Bis zur meiner Geburt wurde in kurzen Abständen immer wieder geschaut wie es mir geht. Meinen Eltern wurde gesagt, dass mein Wachstum in Ordnung sei, aber mein Kopf etwas zu klein ist. Es hieß aber, das wäre nicht so schlimm.
Am 15.06.1999 kam ich - Robin - einen Tag zu früh auf die Welt. Ich wurde sofort bei meiner Mama auf den Bauch gelegt mit den Worten: »ein prachtvoller gesunder junger Mann.« Am nächsten Tag durfte ich auf Mamas Zimmer zum Stillen. Es funktionierte nicht. Nach einigem Hin und Her beschloss meine Mama mir die Flasche zu geben - natürlich mit Muttermilch. Aber auch das Saugen aus der Flasche wollte einfach nicht funktionieren.
Von den Ärzten uns Schwestern bekam meine Mama keine Hilfe. Sie sagten ihr, dass ich essen muss, sonst müsste ich auf die Intensivstation. Eine sehr liebe Schwester hat sich dann unser angenommen, wir wissen leider ihren Namen nicht mehr. Sie zeigte meiner Mama, dass sie mich auf ihre Beine legen sollte, so dass mein Köpfchen auf ihren Knien liegt, mir die Flasche in den Mund stecken und mit zwei Fingern meine Wangen massieren sollte, so dass meine Mama mir die Milch in den Mund kneten musste. Und es hat funktioniert. Das haben wir dann ca. 5 Monate gemacht, weil ich immer noch nicht in der Lage war selber zu saugen. Aber ich war natürlich laut Ärzte ein ganz gesundes Kind.
Mein Kopf wurde in der Zeit alle 4 Wochen per Ultraschall untersucht, weil ich bei der Geburt nur einen Kopfumfang von 31 cm hatte. Ab 32 cm zählt es als normal. Als ich 3 Monate alt war, musste ich zum Kinderarzt und sollte genauer untersucht werden. Ich lag nämlich einfach nur in meinem Babysafe und habe weder mit meinen Händchen gespielt, noch habe ich irgendetwas registriert. Der Arzt sagte, dass alles in Ordnung wäre und das schon mal vorkommt.
Mit 5 Monaten bekam ich dann die Polypen entfernt, da es mit der Saugerei immer noch nicht besser geworden ist. Die OP habe ich gut überstanden, danach wollte ich aber nicht mehr trinken oder mich bewegen. Auf dem Bauch wollte ich überhaupt nicht mehr liegen - da hab ich geschrien. Als man uns so aus dem Krankenhaus entlassen wollte, hat meine Mama uns in das Krankenhaus nach Iserlohn verlegen lassen. Dort hat man uns ganz freundlich empfangen und festgestellt, dass ich eine Lungenentzündung habe. Ich habe dann nach ein paar Tagen wieder trinken können und sogar selbst gesaugt.
Auch im Bethanienkrankenhaus in Iserlohn hat man sich Gedanken gemacht und ich bekam sofort Krankengymnastik auf der Station, weil ich überhaupt nicht in der Lage war, meine rechte Körperhälfte zu bewegen. Auch hatte ich auf der Stirn eine große Beule, ohne dass ich mich gestoßen hätte und meine Fontanelle war auch geschlossen. Man hat dann ein CT von meinem Köpfchen gemacht und Kalkablagerungen im Gehirn festgestellt. Es wurden Blutuntersuchungen gemacht um festzustellen ob ich mit einem Herpesvirus, Toxoplasmose oder ähnlichem infiziert war. Aber man hat nichts feststellen können.
Man hat uns dann einen Termin in Würzburg besorgt, weil man der Ansicht war, dass mein Schädel gespalten werden müsste, da ich einen Hirndruck hätte und so der Druck genommen werden könnte und gleichzeitig mein Gehirn weiter wachsen kann, da es ja doch zu klein wäre. Außerdem sagte man meinen Eltern dann einfach zwischen Tür und Angel, dass ich behindert bin. Ich würde weder sitzen noch krabbeln, geschweige denn laufen können. Wir sind nach 3 Wochen aus dem Krankenhaus entlassen worden und waren am Ende. Meine Eltern wussten weder was mit mir ist, noch was wird.
2 Wochen später war es dann soweit und wir reisten nach Würzburg. Die Ärzte dort waren sehr freundlich und haben sich auch wirklich mal etwas mehr Zeit genommen. Nachdem sie mich untersucht hatten, teilte man meinen Eltern mit, dass mein Schädel nicht gespalten werden muss, da ich keinen Hirndruck hatte. Wir sollten es aber kontrollieren lassen. Also sind wir wieder nach Hause gefahren und waren wieder nicht schlauer als vorher.
Wir haben uns dann natürlich nach einer anderen Therapeutin umgeschaut und ich bekam nach kurzem Kampf mit dem Kinderarzt 4 Mal die Woche Krankengymnastik verschrieben. Mittlerweile hatten wir auch einen Neurologen (Antroprosoph) gefunden.
Nach langem haben wir endlich einen Arzt gefunden, dem wir auch vertrauen konnten. Das erste EEG wurde geschrieben mit der Diagnose »unauffällig«. Dr. Hasselmann der Neurologe war der Meinung es müsste mal eine Kernspintomographie durchgeführt werden und 1 Woche später wurde die Untersuchung gemacht. Es stellte sich heraus, das sich ein Teil meines Gehirns aufgelöst hat - und zwar auf der linken Seite. Diagnose: Microzephalie und Lissenzephalie. Man konnte uns aber überhaupt nicht sagen, was sich aufgelöst hat und was das für Auswirkungen haben wird. Dr. Hasselmann hat meine Eltern nur gesagt, dass jedes Kind verschieden ist und dass wir sehen sollten, dass der sie mich genug fördern. Denn je jünger die Kinder um so mehr können sie noch lernen, das heißt: ein gesunde Gehirn kann auf jeden Fall noch einige Funktionen der fehlenden Gehirnmasse übernehmen. Wie weit es geht und wie viel ich noch lernen kann, das könnte uns mit Sicherheit keiner sagen.
Meine Eltern haben nach 10 Monaten einen Antrag auf Pflegegeld gestellt. Als der erste Gutachter zu uns kam hatten sie von dieser Materie natürlich überhaupt keine Ahnung. Das erste, was der Gutachter gefragt hat war, warum sie denn Pflegegeld beantragen. So eine Unverschämtheit - das macht man doch nicht aus einer Laune raus. Sie haben geantwortet, dass ich schließlich zu 100% schwerbehindert bin und meine Mama deshalb nicht mehr arbeiten kann. Aber das sei doch kein Grund, bekam sie zur Antwort. Der Antrag auf Pflegegeld wurde natürlich abgelehnt. Ein halbes Jahr später habe meine Eltern einen neuen Antrag gestellt und der zweite Gutachter war sehr freundlich. Außerdem hatten sie sich Unterstützung von Herrn Brake aus der Frühförderstelle geholt, der während meiner Begutachtung anwesend war. Herr Brake konnte dann auch gezielte Antworten auf die doch manchmal ganz schön frechen Fragen geben. Dieser Antrag wurde dann auch genehmigt. Ich bekam Pflegestufe I.
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